El próximo sábado 1 de Septiembre, Málaga entera tiene una cita con Carmen, una niña malagueña de solamente dos años y medio que padece Síndrome de Prader Willi, el cual es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15 y que impide su normal desarrollo y crecimiento.

El sábado, la Asociación Todos con Carmen, a través de su presidenta y tía de la niña, Edi García, se ha organizado un evento solidario en el que se pretende recaudar fondos para las caras terapias que Carmen necesita: fisioterapia, piscina, logopedia y fisio respiratorio, que, vaya con es este país, no lo cubre la Seguridad Social. Es más, tras aportar dos informes de pediatras especialistas en esta enfermedad, de Barcelona y Málaga, en la que se instaba al Endocrino del Materno Infantil, quien se negaba a aplicar el necesario tratamiento de hormonas a Carmen, cedió a las pretensiones de la familia y prevalecieron los informes médicos, así que, a la pequeña, ahora mismo, se le está aplicando el tan necesario tratamiento de hormonas, el cual se empezó a recibir a finales de diciembre del pasado año. Edi, con una sonrisa en la boca, nos dice que el tratamiento, que tiene un coste mensual de 1.000€, costeado actualmente por la Seguridad Social, se le está notando a la niña muchísimo, ya que incluso ya ha empezado a andar y empieza a pronunciar sus primeras palabras.

A parte de todos esos tratamientos, Carmen visita mensualmente en Benajarafe a un pediatra privado, así como una visita anual a Barcelona para revisión de los numerosos especialistas en Enfermedades Raras que la pequeña Carmen necesita.

Durante el evento, que tendrá lugar el sábado a partir de las 12:00 de la mañana y que se celebrará en la Caseta de Los Prados, situada justo en frente del campo de fútbol de la barriada malagueña, se podrá disfrutar de música en directo, grupos de baile, animación infantil, sorteos, comida, refrescos, paella, una completa cocina y ni más ni menos que una barca con espetos. A parte, nos esperan a todos numerosas sorpresas. Y ¿hasta cuando durará? Como nos dice Edi, hasta que el cuerpo aguante!!!

Para quien no pueda acudir, tiene la oportunidad de colaborar desde la fila 0 con esta Asociación a través del número de cuenta ES38 2100 4083 5522 0014 9681. Del mismo modo, todo aquel que quiera colaborar haciéndose socio de la Asociación, puede ponerse en contacto con ellos a través de su perfil de Facebook.

Edi no quiere finalizar esta entrevista sin agradecer a todos los colaboradores y patrocinadores el esfuerzo que han hecho para que este evento sea posible. En el cartel adjunto están todos. Nosotros también les agradecemos que colaboren. Carmen no puede estar el sábado sola, toda Málaga tiene que acompañarla en este día tan especial para ella.

 

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